254. 깨어남

올리버 색스

p54.
전혀 잠을 이루지 못하는 증상(실면증)이 다른 증상 없이도 10-14일 동안 지속되면 치명적이라는 것이 증명되었다.

 

1. 이상한 뇌염 증후군 나라의 앨리스 프랜시스 D

1904. 뉴욕, 4남매 중 막내로 총명, 우수한 성적
15세에 희귀한 운동 과잉성 장애 형태의 중증 기면성뇌염 발발
1969.6.25. 엘도파 투약 시작. 다양한 엘도파 부작용 노출. 조금씩 변화시킬 때마다 증상 완화
1972. 여름.  엘도파 + 아마타린 소량 단속적으로 복용

p119.
D씨는 현실에 깊이 뿌리내리고 병과 중독, 소외감, 시설 생활을 용감하게 이겨내며 자신의 본성을 끝까지 잃지 않은 더할 나위 없이 인간적인, 멋진 사람이다.

 

2. 가면 같은 얼굴에 표정이 살아난 마그다 B

1900 오스트리아 태생. 어린시절 미국으로 건너왔으며 우수한 모범생
1918-1919. 과수면. 눈 근육 마비형 기면성 뇌염에서 회복
1923. 파킨슨증과 후유증 발발
1969. 엘도파 투약으로 일시적 정신 장애
1971.7 사람들에게 작별을 고하고 세상을 떠남

 

3. 다시는 깨어나지 못할 숲속의 미녀 로즈 R

1905. 뉴욕. 부유한 대가족의 막내
1926. 악성 기면성 뇌염으로 쓰러짐. 43년 되도록 좋아지지 않음.
1969.6.18. 엘도파 처방 시작

p149.
그녀가 느끼고 경험한 (존재론적) 나이와 실제 행정상의 나이는 반세기 가까이 벌어졌다. (중략) 그녀는 '깨어남'을 견딜 수 없었으며, 다시는 깨어나지 못할 잠자는 숲속의 미녀다.

 

4. 병상에서의 삶이 괜찮은 게임이었다고 말한 로버트 O

1905. 러시아 태생으로 젖먹이 시절 미국으로 옴
15살에 고등학교를 졸업할 정도로 명석
17세에 독감 후유증으로 기면성 뇌염. 6개월 간 극도의 졸음.
1922-1930. 수면주기의 뒤틀림. 심각한 수면 장애와 후유증, 지난친 감정 기복
1926. 양팔이 뒤틀리고 걸을 때 팔이 움직이지 않음.
1960년대 초. 얼굴 찌푸리기, 자신에게 말하기
1969.5. 엘도파 투여, 교차 투여 시 파괴적 작용, 중단했으나 12개월동안 사고 장애 지속
1970-1972 체중 32kg 감소

p160.
죽기 몇 시간 전, 그는 말했다. "자살하려고 했었죠. 1922년에... 안그러길 잘했지. 괜찮은 게임이었어요 뇌염이며, 이 전부가 말이에요.

 

5. 회오리 바람의 눈 속에 갇혀버린 헤스터 Y

브루클린에서 한 이민 부부의 첫째. 성장기에 주목할만한 질환이 없음.
똑똑하고 보통 이상으로 독립적이고 정서가 안정된 아이.
19세에 결혼, 이듬해 아들, 3년째 딸 출생.
10년의 행복한 결혼 생활 중 서른에 병에 걸림.
36세에 마운트 카멜 병원 입원. 이혼. 딸은 급성 정신병으로 주립병원에 수감. 아들은 가출.
엘도파 투여 후 '악몽, 환각, 과도한 흥분 상태' 발생으로 일시 중단
1969-1972. 40개월 동안 엘도파 다시 복용. 이상 상태에 완전히 적용하고 이후 자신의 자식들과의 만남으로 안정화

p164. (주석)
그 순간 나는 파킨슨 병이란 어떤 식으로도 일정량씩 증가하거나 감소한다고 볼 수 없음을 깨달았다. 그 순간 파킨슨 증은 (최소치도, 최대치도, 정해진 단위도 있을 수 없는) 하나의 성향이고 경향이라는 것, 숫자로 표시할 수 없는 것, 최초의 극미한 기미 혹은 통증에서 무한히 다양하게 극소량씩 진행하여 무한히, 그리고 더 무한히, 더욱 무한히 심각하게 진행되는 병임을 깨달았다.

 

6. 음악 속에서만 자유로운 롤런도 P.

1917. 뉴욕. 이탈리아에서 갓 이민 온 음악성 넘치는 집안의 막내 아들
어린 나이부터 언어 능력과 운동능력 발달
생후 30개월에 고열과 독감 증세로 시작하여 18주 동안 극심한 졸음이 지속되는 기면성 뇌염
수면병 이후 움직임과 말하기에 어려움 발생
6세-10세. 지적장애아 학교
11세-19세. 집에서 음악을 들으며 생활
1935. 마운트 카멜 병원 입원. 이후 30년 동안 하루종일 조각상처럼 의자에 앉아 지냄
1958. 왼쪽의 담창구 파괴술로 신체 오른쪽 경직 완화
1969-1972. 엘도파 복용. 한번 복용을 건너 뛰면 장애가 깊어졌고, 하루치 복용을 건너 뛰면 혼미/혼수 상태 (1970년 초부터 엘도파 반응이 순조롭지 못함)

p202.
어이, 의사 양반! 엘도파는 지긋지긋해요. 간호사들이 만날 저기 벽장에다 꽁꽁 잠가 놓은 진짜 약은 어때요? ... 안락사 알약인지 뭔지 말이오... 난 태어난 그날부터 그 알약이 필요했던 사람이라고요.

 

7. 진짜 사랑하기를 포기하지 않았던 천재  미리엄 H.

1914. 독실한 유대교 집안의 둘째로 태어남. 태어난지 6개월 만에 부모가 모두 사망. 젖먹이 때 고아원 행
12세. 중증 기면성 뇌염. 이후 2년 동안 잦은 발작성 수면, 수면 마비, 악몽, 불안 발작, 잠꼬대로 고통
16세. 파킨슨증. 이후 37년 지속
1969.6. 엘도파 투여 시작. 엘도파 호흡 부작용. 유사 환각적 '회상'과 환상. 파킨슨증은 이전보다 심화

p222.
숱한 역경에도 현실을 부인하거나 미쳐버리지 않고 정면으로 맞서며 진짜 사람이기를 포기하지 않았다. 그녀는 나로서는 상상도 할 수 없는 힘을 발휘하여 자신이 앓는 저 질긴 병보다 더 질긴 건강을 획득했다.

 

8. 단절 속에 자신을 가둔 아기 인형 루시 K.

1924. 뉴욕에서 외동딸로 출생.
2세. 왼쪽 눈의 외사시와 마비 발생
11세. 아버지 죽음 후 파킨슨 병 조짐이 노골적으로 나타남.
1969 초. 엘도파 투여
1972.7. 사망

p228.
루시의 어머니는 공공연히 그리고 진심으로 자신이 딸에게 무조건 헌신하며 딸을 보살피고 '보호'하는데 지난 25년을 '희생'했다고 말하곤 했다. 그러나 그녀이 태도는 심각하게 모순되었는데 무한한 사랑과 헌신만이 아니라, 증오와 파멸적인 가학성도 그에 못지 않게 드러났기 때문이다.

 

9. 여러 명의 자아로 쪼개지는 마가릿 A.

1908. 뉴욕에서 가난한 아일랜드 이민 부부의 막내딸로 출생.
1925 (7세). 무지막지한 졸음과 의기소침해지는 급성 질환 발병.
1928-1929. 복합적인 뇌염 후유증 첫 증상으로 발생.
1958. 마운트 카멜 병원에 입원. 이후 10년 동안 서서히 상태가 악화.
1969.5. 엘도파 투여 시작. 흥분 속에서 무수한 A씨로 분열. 아끼는 여동생 앞에서는 본래의 자아로 돌아옴.

p252.
언니가 여기 정신병원에서 미치는 건 삶을 단절 당하기 때문이에요.

 

10. 구두 수선공으로 다시 태어난 미론 V.

1908. 뉴욕 태생.
1918. 심한 독감.
1947. 파킨슨 증의 첫 조짐 발생.
1955. 마운트 카멜 병원 입원.
1969.7. 엘도파 투여. 극단적 반응
1970.5. V를 위한 구두 수선 좌판 설치 후 안정적

p258.
그는 엘도파를 중단없이 꾸준히 복용할 수 있었던 유일한 환자였고, 첫 출발이 그토록 불안정했으나 안정세를 찾은 유일한 환자였다.

 

11. 스스로 환각을 제어하는 거티 C.

1908. 뉴햄프셔의 결속력 있고 화목한 가족의 막내딸로 태어나서 별다른 질환이나 장애 없이 성장
38세 생일 이후 양손에 격한 떨림 증상으로 파킨슨 진단. 이후 6년에 걸쳐 빠른 속도로 병상 진행.
44세. 몸을 움직이지 못하고 말도 할 수 없음.
1969. 6월 중순. 엘도파 투여. 현저한 반응. 소량에 목소리 및 모든 동작 회복.
4주 이후 더이상 호조 없이 숨을 급히 들이 마시고 토하는 충동 발생. 
엘도파 투여 시 파킨슨 증과 실성증 돌아옴. 엘도파 효과가 병리 반응으로 이전.
이후 투약 재개에도 이전의 호전은 불가능. 강한 환각 및 흥분 상태.
1969.10. 투약을 소량으로 재개하니 호전. 그러나 새로운 섬망 장애 발생. 이후에는 자신의 환각을 어느 정도 조절.

p266.
엘도파 복용 이후로 유일한 변화는 하루도 거르지 않고 밤마다 찾아오는 성실한 신사가 생겼으며, 그 신사로부터 사랑과 관심 그리고 보이지 않는 선물을 받는다는 점이다.

 

12. 부활절 정신병을 앓는 마사 N.

1908. 뉴욕. 독실한 카톨릭교도인 아일랜드계 부모의 외동딸로 태어남.
1918. 독감으로 생명 위독.
21세. 파킨슨증. 잠꼬대, 몽유 증상 시작. 22년 병세 유지. 집안일 등은 가능.
1951. 부모님 사망 이후 병세 악화 (경직증, 근긴장이상)
1954. 격리시설 입원.
1969.6 엘도파 투여 시작. 혀관련 이상 증세로 투여 중단.
1969. 7월 중순 별도의 이상 증상 없음. 8/4까지 지속. 이후 다시 이상 증상 반발하여 중단.
1969.9. 3차 투약 시도. 호흡 발작, 틱 증세, 동어 반복증으로 중단.
1969.10. 4차 투약 시도. 호전 뒤 흥분, 틱 경련, 동어 반복증 재발하여 중단했으나 호전되지 않음.
1970.3. N씨 요청으로 5차 투약 시도. 파킨슨증 감소. 3주 뒤 독특한 환각 증세 발생했으나 평정상태 되찾음.
1970.10. 엘도파와 비슷한 아만타딘 처방. 환각성 성추행 발생. 6주 동안 발생한 뒤 사라짐.

p274.
6주 동안 너무나 기이하게 뒤죽박죽이 되고 끝내는 제어할 수 없는 상태가 되는 것을 보고 N씨에게는 다시는 엘도파나 아만타딘을 투약하지 않았다.

 

13. 잠에서 깨어난 공주 아이다 T.

1901. 폴란드에서 출생.
16세에 신부, 17세에 어머니가 됨.
20세. 젊은 남편의 죽음. 난폭한 성질과 강한 식욕의 괴물로 변신.
21세. 파킨슨증 추가.
1969. 엘도파 투여. 자유롭게 움직임.
1970. 친딸 찾음.

p282. 
지난해에 엘도파의 지속적인 복용으로 몇가지 합병증이 발생하고 경직증과 말더듬의 증상이 재발했다. 그러나 48년간 죽어 있었던 점을 고려하면 전체적으로 그녀는 놀랍도록 잘해내고 있다.

 

14. 부재중 인간이 되어버린 프랭크 G.

1910. 출생.
13세. 수면병 발생. 이후 20년 동안 단조롭고 착실한 골판지 공장생활 영위.
35세. 작업량 유지가 불가능한 정도의 파킨슨증 발생.
37세. 공장에서 해고.
1950년 마운트 카멜 병원 입원 후 20년 생활.
1969.5. 엘도파 복용. 일시적 호전. 한달 뒤 원래 상태로 돌아감. 이후 석달동안 2g 투약했으나 '전방돌진' 현상만 나타남.
1970.3. 까다롭고 과민하며 과한 흥분 (성적 충동)
1970.5. 노출증과 성추행. 병원에서 주립병원으로 옮긴다고 겁을 준 뒤에 안구운동 발작과 긴장증 발생.
1971.8. 사망.

p287.
마침내 '깨어난' 그는 다른 사람이 된듯했다. 패배를 인정한 사람으로 보였으며, 내면이 무너져버린 듯 했다.

 

15. 바구니 짜는 여인 마리아 G.

1919. 시칠리아 농장의 막내딸로 출생
8세. 끔찍한 악몽에 시달리는데, 한달간 이어진 섬망의 시초. 고열, 환각, 유별난 동작 수반. 이후 성격 급변화.
12세. 중증 파킨슨병. 이후 30년 동안 부모에 의해 방에 감금.
1967. 마운트 카멜 병원 입원
1969.6.18. 엘도파 투여. 극적인 반응 후 난폭한 조증으로 변화
1969.7.16. 엘도파 용량 감소. 파킨슨병의 혼미성 정지 상태. 9월까지 투약 중단 (기복이 커서)
1969.9. 엘도파 다시 소량 투여. 중간 상태 상실 (죽음 또는 광란)
1969.12.22. 사망.

p295.
이 시간이 오면 물러나 앉아 바구니를 짰는데, 그녀가 몇달 동안 매달린 이 작업은 발광적 파기의 고통으로부터 그녀를 구원해주는 (유일한) 수단이었다.

 

16. 엘도파가 부른 재앙 레이첼 I.

기면성 뇌염 + 파킨슨병
1964. 극심한 경직증 + 근긴장 이상증. 그러나 언어기능은 파킨슨 영향을 받지 않음.
1967. 기억력 노인성 약화.
1970.9. 엘도파 투여. 극도의 흥분과 섬망. 멈추지 못해 3주 내내 지속.

p299.
그녀는 이렇게 대뇌피질의 기능이 제거된 정신적 공백 상태로 7주를 버티다가 폐렴으로 사망했다.

 

17.  엘도파 처방 최고의 스타 환자 아론 E.

1907. 이란성 쌍동이 중 형.
유년기 - 사춘기. 신문배달 외 5~6가지 일 병행. 공부는 야학, 대중강연, 브루클린 공공 도서관 이용.
23세. 유능한 회계사. 이후 30년간 유능한 사업가. 프리메인슨 회원. 기타 다양한 지역 활동.
1962. 파킨슨병 징후인 손떨림. 팔과 허리의 경직증.
1965. 은퇴.
1967. 완전한 환자. 마운트 카멜 병원 입원.
1969.3. 엘도파 투여. 3주에 걸쳐 서서히 1일 4g 높임. 긍정적 효고 발현. 2주가 되어 5.5g/1일로 정상화.
13개월 후. 운동 기능과 감정 반응에 문제 발생.
이후 3개월 뒤, 파킨슨병, 피로, 우울증으로 수시로 역행하는 경향 발생.
다시 입원. 엘도파 처방 중단. 2주간 금단 증후군. 중간에 재개하면서 문제 발생하여 6개월 중단 결정.
191.5. 5차 투여. 
1972.9. 좋은 상태 유지

p311. 
단조롭고 제한된 생활이지만, E씨는 지난 열달 동안 진정으로 유익한 평정을 얻은 듯하며 이 상태를 앞으로도 유지할 수 있을 것이다.

 

18. 바늘 끝에서 균형을 잡는 남자 조지 W.

1913. 브롱크스 출생
14세. 학교 중퇴. 아버지 세탁소 사업 함께 운영
15세. 지나치게 흥분하거나 너무 피곤하면 오른손이 떨리는 경향 발생.
17세. 손을 빠르게 움직이거나 정교하게 쓰는데 다소 어려움 느끼기 시작. 필체가 점점 작아짐. 전신의 오른쪽 뻣뻣해짐.
20대 초. 결혼
1971.4~5. 아만타딘 탁월한 반응. 이후 엘도파 처방. 정상이던 왼쪽에서 파킨슨증 나타났다 사라짐. 오른쪽 크게 느슨해짐. 3주 뒤 완전히 정상. 4주 뒤 가만히 있지 못하고 고통스러울 정도로 들썩거리는 경향과 걸음을 너무 빠르게 만드는 경향.
1972.9. 부작용 사라짐. 엘도파 적응.

p316.
만사가 잘 굴러갈 때면 더할 나위 없이 좋지만, 그래도 외줄타기를 하는 기분입니다. 어쩌면 바늘을 세워놓고 그 끝에서 균형잡기를 하는 것 같기도 하고요.

 

19. 전형적인 뇌염후증후군 환자 세실 M.

1905. 런던 출생.
대유행병 시기에 수면증 걸림. 20년 뒤 (1940) 파킨승증과 다른 증후군(확성증. 꿀꿀거리는 괴성. 이를 갈고 으르렁 거리는 경향) 발발. 경직증/떨림 수반된 파킨슨증으로 대체. 가속보행 동작이 얼어붙는 경향. 몇달 뒤 균형 장애. 몸이 뒤로 넘어가는 증상.
1942. 임상적 양상 안정적. 25년 동안 뚜렷한 변화. 사업체 이끌고, 수영을 열심히 함.
1970. 엘도파 복용. 16일 째, 1940년에 잠시 나타났던 입벌림 장애 발생 후 악화. 엘도파 투여 중단 의사 표현.

p321.
처음에는 그 효과가 아주 기분 좋았지만, 결국 안하느니만 못하게 되어버렸어요. 엘도파 없이도 부족한 것 없이 잘 살 수 있는데, 뭐하러 그걸 다시 합니까?

 

20. 뇌염 증후군에 갇힌 슬픈 천재 레너드 L.

1966. 마흔 여섯 살. 말을 전혀 못하고 수의 운동도 전혀 하지 못함. 오른손만 아주 조금씩 움직임. 15년 동안 작은 철자판으로 하고 싶은 말 표현.
1969.3. 엘도파 복용 (L씨는 몸을 거의 움직이지 못하는 심각한 장애 상태였는데도 탐독가이자 병원의 도서관지기였으며, 그가 쓴 뛰어난 서평은 매달 병원 잡지에 실림). 2주동안 거의 효과가 나타나지 않다가 갑자기 '전환'. 경직증 사라지고 힘과 원기 넘침.
1969.4. 분영증세 (권력욕, 소유욕, 성욕)
1969.5. 분노한 색정광, 탐욕, 폭식성
1969.6. 5만 단어 자서전 3주 만에 타이핑. 타자를 치지 않으면 틱 경련 발생.
1969.7. 광란적 분열 상태. 밤마다 몽정과 악몽. 요요현상 (흥분-탈진). 엘도파 중단.
1969.8. 원래의 움직임 없는 상태. 이후 아만타틴 11회 투약. 
1969.가을. 10주 동안 부작용 없이 수월한 움직임. 이후 병리적 반응으로 파킨슨증과 '단절' 증상.

p344.
약은 이제 그만이에요. 지난 3년 동안 많이 배웠습니다. 평생을 갇혀 지내던 장벽을 뚫고 나온 겁니다. 이제는 제 자신으로 살아갈 겁니다. 엘도파는 그냥 두셔도 됩니다.

 

p362.
엘도파를 환자들에게 투약했을 때 맨 처음 나타나는 반응은 깨어남이었다. 다음 반응은 재발과 온갖 문제와 말썽이 발생하는 시련 단계다. 그리고 끝으로 환자가 자신의 문제에 대해 일종의 '이해' 혹은 균형점을 찾는 단계로, 이를 적응 단계라고 부를 수 있는 것이다.

 

p416.
우리가 시종 깨닫는 것은 기계론적 의학이 전적으로 부적당하다는 것, 기계론적 세계관으로는 절대 충분하지 않다는 사실이다. 우리 환자들은 기계론적 사고의 살아 있는 반증인 동시에 생물학적 사유의 예증이다.

 

(★)
읽는 내내 어려운 용어들, 그리고 다양한 문제를 가진 환자를 간접 경험하는 좋은 기회였다고 말하고 싶다.

* 엘도파 (L-DOPA) : 도파민의 전구 물질로 도파민성 뉴런 변성으로 인한 진행성 운동 장애인 파킨슨병 치료에 사용되는 물질 (참고 : 네이버 지식백과)